Как найти мужа если у меня вич

Маргарита ЛогиноваФото: Вера Сальницкая

У аккаунта «Анонимно Новосибирск» в инстаграме 13 тысяч подписчиков, и на днях там появился такой пост: 

«Не знаю, как написать, но ни с кем не могу больше поделиться. Живем с мужем уже полтора года, есть дочь от первого брака. Я забеременела. Во время беременности я и муж сдавали анализы, сегодня позвонили и сказали, что у него на ВИЧ — положительный. У меня отрицательный, но мы не предохраняемся более года. Как такое возможно? Сейчас не знаю даже, как себя вести. Меня и мою дочь очень сильно любит, на руках нас носит. Не кидайте камнями, у нас просто шок». 

А в комментариях друг моего брата советует связаться со мной: «Она эксперт в этом вопросе. В фильме у Дудя снималась про ВИЧ. С Новосиба она, если что. Тут живет». 

Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантная пара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей. 

Я веду подкаст о людях, живущих с ВИЧ, который называется «Одни плюсы», несколько лет работаю в новосибирской некоммерческой ВИЧ-сервисной организации «Гуманитарный проект» и написала, кажется, уже не один десяток текстов о ВИЧ в СМИ и блоги. Видимо, поэтому разные вопросы мне задают часто.

Сообщения приходят и днем, и ночью, это зависит и от часового пояса, в котором находится человек, и от того, в какое время суток он набрался смелости написать. Спрашивают примерно одно и то же.

Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?

Это я увидела под вечер: «Рита, здравствуйте! Вы живете с ВИЧ-положительным мужчиной, верно? Дело в том, что у нас произошла аналогичная история… Сначала, конечно, это можно было приравнять к концу жизни, но, обдумав, почитав, послушав вас, я более или менее успокоилась. Скажите, пожалуйста, могу ли я касательно этого задать вам несколько вопросов?»

Я говорю сразу, что не врач и не психолог, но людям зачастую хочется задать вопрос именно не специалисту, а кому-то равному по статусу, попавшему в такую же, как они, ситуацию. Мне так и говорят: «Хочется жизненного опыта».

А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?

Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.

Именно это люди и хотят услышать, а некоторые узнают от меня про «неопределяемый = не передающий» и сначала не верят, но ничего, у меня под рукой всегда парочка ссылок с доказательствами. 

Как вылечиться от ВИЧ?

Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.

«Мне очень нужна ваша помощь. Скажите, пожалуйста, у вас случайно нет хороших знакомых из лаборатории “Вектор”? Пишу как человек, в семью которого пришла беда. Дело в том, что наш племянник всего из-за одной встречи сумел подхватить ВИЧ. Сегодня нам про это сказали однозначно. Но пока мы этого ждали, нашли информацию, что в этой новосибирской лаборатории успешно разработали вакцину от этой заразы и ведут работу с добровольцами. Мы готовы на все, но я не знаю, как на них выйти. Буду благодарен за любой совет и контакт».

О действующей вакцине от ВИЧ мы давно мечтаем, но пока ее нет на рынке, хотя новости о том, что вакцины разрабатываются и вот-вот дойдут до клинических испытаний и регистрации, появляются часто. О массовом излечении от ВИЧ речи и вовсе пока не идет, и пока единственный способ не умереть от нелеченой ВИЧ-инфекции — это принимать терапию. 

Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.

Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще. 

Я спрашиваю: «У вас был незащищенный секс с человеком, чей ВИЧ-статус вам неизвестен?» Если человек отвечает, что такой секс у него был, я говорю: «Значит, и вы в группе риска».

Разговор может длиться и час, и полтора, когда сперва надо выслушать человека, принять всю его панику, всю растерянность, а потом сказать: «Давайте глубоко вдохнем и подумаем, когда вам в ближайшее время удобно сходить в Центр СПИД?» Если он в Новосибирске, мои коллеги из общественной организации «Гуманитарный проект» могут помочь сделать этот первый шаг, встретить в Центре СПИД, еще раз выслушать и помочь принять ситуацию.

Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.

Потому что это критически важно — не бросить человека одного.

Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?

Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети? 

Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.

Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.

Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом. 

Кстати, об этом времени можно почитать в книге «Все мои ребята» — это автобиография американки Рут Кокер Беркс, запустившей первую в США программу добровольной помощи ВИЧ-инфицированным. Книжка вышла в издательстве «Есть смысл», я читаю ее прямо сейчас, периодически плачу и, к сожалению, нахожу в сегодняшней России много параллелей с Америкой конца восьмидесятых. 

Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.

Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?

Я писала для «Таких дел» текст про «потеряшек» — людей, которые не лечатся от ВИЧ, хотя знают о своем статусе. Один из главных героев этого текста, Дима, мой товарищ, как раз, казалось, был на этапе принятия, когда создавался материал: понял, что без терапии его прикончит менингит или какая-нибудь другая злая болезнь. Я очень радовалась, что Дима начал лечиться, он был классный парень, но почему-то спустя пару месяцев опять бросил терапию. И снова угодил в больницу. Я опять его навещала, передавала тайком сигареты и шоколадки, он радовался, как ребенок, этим передачкам, но так из больницы и не вышел.

Мы жили рядышком, я проезжаю мимо его дома, когда забираю младшего сына из детского сада, и каждый раз думаю: «Эх, Диман, ну чего же ты, как же так?» Все еще не понимаю, где мы все, кто был с ним рядом, допустили оплошность, почему не смогли его убедить быть приверженным лечению, как упустили Димана…

Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?

Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения. Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян. 

Я не раз и не два отвечала в личке на встревоженные сообщения людей, которые панически боятся ВИЧ на пустом месте. 

Например, такие: «Мой брат ВИЧ+. Я сделала глоток из одной с ним бутылки пива. У меня горло болит. Есть ли вероятность, что я могу заболеть?» И через несколько недель такой же вопрос. После заверений, что эта ситуация не несет риска в связи с ВИЧ, человек наконец констатирует: «Кажется, у меня началась фобия». Очень сочувствую в этой истории всем: и девушке, и ее брату, которого она натурально боится, хотя повода нет. 

Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся? 

Многим моим ВИЧ-положительным знакомым нужно гораздо больше поддержки. У человека может не быть денег, чтобы доехать в Центр СПИД, может не быть денег даже на еду, могут быть другие проблемы со здоровьем, которые препятствуют лечению. В Новосибирске мы с «Гуманитарным проектом» уже больше года помогаем таким пациентам Центра СПИД: развозим терапию по адресам, высылаем почтой, если пациент живет в области, раздаем продуктовые наборы, памперсы и молочные смеси. Недавно одна женщина, которой я выслала памперсы и заменитель грудного молока для новорожденного, обещала поставить в церкви свечки за мое здравие. А я, вот досада, не верю в бога. Но очень верю в людей. 

Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?

Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх, а недавно получила письмо:

«Спасибо вам большое за информативность изложения видео. Таким образом вы мне помогли справиться с внутренними страхами, которые бушевали у меня в груди. Головой я все понимаю, можно сказать, что я довольно образованный человек, но со своими эмоциями я ни с кем не могу поделиться из-за невежества общества и последующей стигматизации. Ваш пример жизни полностью зеркален моему. Я ВИЧ-отрицательный, а моя девушка ВИЧ-положительна (с нулевой нагрузкой и на постоянной терапии). Мы уважаем и любим друг друга, поэтому в будущем собираемся создать семью. Пишу вам, так как хочется высказаться и поблагодарить вас за вклад в борьбу с ВИЧ».

Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО. 

И главное — не бойтесь.

Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха. 

А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!

«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

КАК Я ЗАБОЛЕЛА

Это произошло в 2010 году после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить – меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.

Я сразу же начала изучать проблему, читать статьи, интервью со специалистами и потихоньку начала понимать, что со мной происходит. В голове у меня была одна мысль: «У меня ВИЧ, хорошо, что не СПИД».

ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ. Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным. Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.

Алексей Иванов, муж Елены: «То, что у меня нет ВИЧ — это, наверное, проявление высшей силы. Я вырос в 90-е годы, и попал в волну наркомании, которая тогда была поголовной. То, что я остался без этого диагноза… Не знаю, давайте назовём это «бог». В этом смысле, было не страшно: у многих моих друзей ВИЧ и они тоже живут в дискордантных [разных по статусу ВИЧ] парах, у них есть здоровые дети. Наверное, если бы треть моей жизни не прошла на улице, то диагноз жены меня бы смутил. К тому же, если человек принимает терапию, шанс заразиться настолько же ничтожен, насколько заразиться половым путем гепатитом C, которым болен я».

О ДЕТЯХ

Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.

«— Когда Лена сказала, что беременна, я понял, что другого варианта у нас нету. Я негативно отношусь к абортам. Жена рассказала, что шанс на то, что ребенок родится здоровым около 99% процентов, и я ей просто поверил».

Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.

Со вторым ребёнком было уже проще. Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети. Да и вообще, ВИЧ детям передается крайне редко, если женщина принимает АРВТ [антиретровирусная терапия].

Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.

«— Мы познакомились с Леной через соцсети: нашли друг друга через общих знакомых. Встретились, через какое-то время у нас начались отношения. О положительном ВИЧ-статусе Лены я узнал почти сразу – она его не скрывала».

РЕАКЦИЯ ОКРУЖАЮЩИХ

Конечно, травмирующие реакции на мой диагноз были. Первое серьёзное столкновение с реальностью произошло во время первой беременности. Я наблюдалась у гинеколога в районной консультации, принесла ей выписку, дала все данные о состоянии своего здоровья. Видимо, она не очень внимательно изучила документы, потому что заметив мой диагноз на первом приёме, стала кричать: «У тебя СПИД! Почему ты мне сразу не сказала?!». В этот момент меня начало «клинить». Я стала думать, что у меня там действительно написано «СПИД», а не «ВИЧ», как я считала. А я же помню, что СПИД — это четвёртая, терминальная стадия ВИЧ, а ведь я беременна! Я человек довольно впечатлительный, так что сразу начала думать о том, что в СПИД.Центре мне что-то недоговаривают. Это очень серьёзно повлияло на то, как я стала себя ощущать и вести. Я стала бояться этого врача, меня преследовало чувство вины из-за того, что со своим диагнозом я вот-вот должна была родить ребёнка.

Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра. Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД. Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.

Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.

Когда я была беременна второй раз, мне однажды потребовалось вызвать «скорую». Во время осмотра я сказала фельдшеру о диагнозах, на что услышала в ответ: «Зачем вам это?! Зачем вам второй ребенок? Вы же больная!» В этот момент мой мир снова начал рушиться, но я выдержала этот разговор, была спокойна и уверенна в себе, ведь я точно знала, что хочу этого ребенка, и сделаю для него всё.

Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию. В итоге, эта мама на меня разозлилась, создала фейковую страницу в соцсетях и методично рассылала родителям детей из нашего детского сада ссылки на видеорепортажи с моим участием, статьи обо мне, интервью. Почти сразу кто-то из родителей написал мне о том, что происходит, но, слава богу, никто этой новостью не был сражён. Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.

Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.

ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ

В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.

Серьёзных ограничений у нас в семье нет – только «общечеловеческие»: щётка у каждого своя, но это у всех так. В быту вирус не передаётся – для детей я безопасна, пока принимаю терапию. Собственно, это и есть самое главное ограничение — постоянно принимать терапию.

«— Мы — совершенно обычная семья, и о ВИЧ-статусе Лены мы говорим только либо по ее работе, или во время интервью. В быту нам это обсуждать совершенно незачем».

Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.

Так сложилось, что «обычная» работа сама от меня ушла: когда я взяла первый декрет, эта организация обанкротилась и возвращаться было некуда. Я только вздохнула с облегчением, потому что иначе бы сама оттуда не ушла – работала бы там и мучила себя. Сначала я погрузилась в активизм и это было временное занятие, которое в итоге стало постоянным. Мне нравится, потому что я знаю, зачем я это делаю.

Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.

Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.

Такие истории часто остаются в тени: СПИД и ВИЧ ассоциируются с «низами», стигматизируются, диагнозы окружены мифами (один из распространённых: ВИЧ/СПИД передаются воздушно-капельным путём). Режиссёр Анна Барсукова сейчас снимает документальный фильм о девушке, которая находится в той же ситуации, что и Елена: в её жизни всё складывается хорошо, но у неё положительный ВИЧ-статус. Вы можете поддержать этот проект – он даст надежду многим, кто болен, поможет принять диагноз и себя с ним, и расскажет о ВИЧ и СПИД тем, кто ничего об этом не знает: https://planeta.ru/campaigns/voice/

Люди, инфицированные ВИЧ, ничем не отличаются от здоровых — они также заводят друзей, женятся, рожают детей. Несомненно, в такой ситуации создание семьи требует намного больше усилий, особенно если инфицирован только один партнер.

Узнав о том, что близкий человек заражен вирусом иммунодефицита человека, невольно возникает чувство страха и дискомфорта. Однако, не следует пугаться! На сегодняшний день специфическая терапия позволяет сдерживать инфекционный процесс, даря больным с ВИЧ-инфекцией долгую и полноценную жизнь. И не последнее значение в данном случае имеет поддержка близких и родных.

Помните, вирус ПЕРЕДАЁТСЯ контактным путем от ВИЧ-инфицированного:

• во время полового акта;
• от матери к ребенку во время родов;
• при кормлении грудью;
• при попадании крови инфицированного в организм здорового человека.

Отсюда становится ясно, что ВИЧ-инфекция не передается при бытовом общении. Следует только внимательно относиться к вышеперечисленным событиям и предпринимать особые меры профилактики: всегда пользоваться средствами барьерной защиты (презервативами), быть аккуратным в обращении с предметами, загрязненными кровью (бритвами, зубными щетками). ВИЧ-положительной матери показан отказ от грудного вскармливания. Кроме того, следует регулярно проходить медицинский осмотр и сдавать все необходимые анализы, следить за тем, чтобы близкий человек, больной ВИЧ-инфекцией, регулярно проходил курсы специфической терапии.

ВИЧ НЕ ПЕРЕДАЕТСЯ:

При этом не стоит постоянно акцентировать внимание больного на своем диагнозе – это может сказаться на психологическом состоянии человека. Не стоит также делать акцент на альтернативных вариантах лечения – в настоящее время развитие ВИЧ-инфекции успешно контролируется антиретровирусной терапией, что является самой эффективной помощью из возможной.

Если все же произошло загрязнение кровью или биологическими жидкостями больного предметов быта, помните:

1. 1. Хотя вирус слабоустойчив во внешней среде, он может оставаться жизнеспособным до 2 недель в крови, сперме и вагинальных выделениях. Поэтому не выбрасывайте загрязненный необеззараженныйпредмет в мусор или куда-либо еще.
2. 2. Наденьте резиновые перчатки(лучше всего одноразовые). Соберите биологическую жидкость салфеткой. После этого ее следует замочить в 70% этиловом спирте или 6% перекиси водорода в течении, по крайней мере, 5 минут. Нагревание до 70-80°С инактивирует вирус в течении 10 минут.
3. 3. Место загрязнения протереть влажной одноразовой салфеткой, смоченной в том же растворе.
4. 4. Резиновые перчатки и салфетки следует также обеззаразить, после чего их можно утилизировать.
5. 5. После этого руки следует тщательно вымыть с мылом.

13.06.2018

ВИЧ-инфекция контактно-бытовым образом не передается. Вообще. Никак. При любых «а если». Такова биология действующих лиц — наша и вируса. Даже если вы читаете вполне научные статьи в приличных медицинских журналах о том, что зафиксирован тот или иной необычный путь передачи, помните слова доктора Хауса из одноименного сериала, который не уставал повторять, что «everybody lies» (все люди лгут).

Разберем парочку случаев на примере статьи в журнале AIDS 2003 года. Австралия, две ВИЧ-инфицированные сестры 16 и 18 лет, старшая признает секс «с одним русским», и у нее обнаруживается подтип ВИЧ, характерный для России, а вот в отношении младшей все молчат. У нее выявлен тот же «русский ВИЧ», но сестры настаивают на использовании общего бритвенного станка. Естественно, все со слов сестер и их родителей. Джентльмены верят на слово, и бритвенный станок попадает под подозрение авторов статьи в достойном журнале AIDS, в отличие от некого человека, который, возможно, все же имел отношения (рискнем предположить) с обеими сестрами, и, заметим, одна из которых на тот момент была несовершеннолетней по местному законодательству.

Второй случай также из Австралии. Сын «привез» ВИЧ из Таиланда, и каким-то чудом инфицируется и мать. Генетическая связь с штаммом вируса сына подтверждается. Списали все на то, что мать наносила сыну некий лосьон на пораженные псориазом места, которые были сухими и не кровоточили. Опять же все со слов. Кстати, сын отказался беседовать с врачами и лишь согласился ответить письменно на их вопросы. Странно? Можно ли в эту историю поверить? Трудно. Точно так же, как и трудно этим людям было признаться в реальном пути передачи инфекции.

Впрочем, есть несколько хорошо документированных случаев передачи ВИЧ в драках на ножах или без ножей, но всегда с обильными кровотечениями с обеих сторон, рассечениями тканей. Чрезвычайно редко, но передача ВИЧ-инфекции возможна при обильном контакте свежей крови с серьезно и глубоко поврежденной кожей или слизистыми. Если суммировать все описания подобных документированных случаев, то правильнее будет это описать как жуткое побоище, в котором кто-то был ВИЧ-инфицирован.

Обычное использование туалета, ванной, в том числе и предметов для личного использования вроде станка или зубной щетки, контакт с вилками-ложками, остатками пищи и многое другое, что часто занимает умы тревожных людей — нет, все это не несет рисков передачи ВИЧ. Точно так же, как и плотный бытовой контакт человека с ВИЧ-инфекцией с людьми без ВИЧ.

Жизнь с ВИЧ-инфицированным человеком

Важно помнить другой аспект, о котором часто забывают, — оппортунистические инфекции. Человек с явлениями СПИД, с глубоким иммунодефицитом может страдать от некоторых инфекций, которые редко или крайне редко встречаются у людей без выраженного иммунодефицита. Многие из них и не представляют особого риска для людей с нормальным состоянием иммунной системы, но есть и те, что могут представлять реальную опасность.

Даже тяжелый распространенный кандидоз у человека с продвинутой стадией ВИЧ-инфекции вряд ли представляет значимые риски для окружающих в быту. Кокцидиоидомикоз, гистоплазмоз, пневмоцисты или криптококкоз могут с легкостью убить человека со СПИД, но не опасны для его окружающих и не будут передаваться от больного. Криптоспоридиозом можно инфицироваться, что вызовет последствия в виде нескольких дней с диареей. Иногда диарея может даже затянуться, но точно пройдет без следа и серьезных рисков у иммунокомпетентных лиц. Изоспороз — редкая история, и если вдруг случится столкнуться, то он на пару недель может оставить вас дома на больничном с неприятными симптомами энтерита, но также пройдет без последствий. Цитомегаловирусная инфекция, возможно, станет неприятным сюрпризом для детей и подростков, но они все равно однажды встретятся с ней и пройдут через это без проблем.

Реальной проблемой для окружающих, прежде всего состоящих в  серьёзных отношениях с ВИЧ-инфицированным мужчиной или ВИЧ-положительной женщиной, иногда может стать пневмококк, способный вызвать пневмонии, а вот наиболее серьезные риски несет туберкулез.

Если человек выявил ВИЧ-инфекцию своевременно, принимает эффективную антиретровирусную терапию, то нет и не может быть никаких неприятных неожиданностей для окружающих. Скорее окружающий мир для такого человека несет повышенные риски. Вирусные и бактериальные инфекции липнут ко всем, а к людям с ВИЧ немного более охотно. Где у человека без повреждений иммунной системы все скорее обойдется, там человек с ВИЧ-инфекцией будет иметь риски заболеть несколько выше.

Однако бывает так, что ВИЧ-инфекцию выявили поздно или очень поздно, в той стадии, что называют СПИДом. Такой человек крайне уязвим к самым разным инфекциям, даже к тем, что мы обычно и не считаем за возможные для людей, о некоторых из них мы упомянули выше. И условно здоровые лица для человека со СПИДом будут опаснее в сотни раз, чем он или она для окружающих.

И все же некоторая бдительность не повредит всем. Если вы наблюдаете у человека с ВИЧ-инфекцией интенсивный кашель, выраженную одышку, то будет вполне корректно обратить внимание на это и помочь человеку разобраться с проблемой, которая, возможно, смертельно опасна для него, а, кроме того, может создавать некоторые риски и для окружающих. Использовать в процессе маску, пока причины не будут установлены и устранены, явно не будет перебором для него и для людей вокруг.

Точно так же следует иметь настороженность и без промедлений разбираться с диареей. Руки мыть после туалета полезно всегда, но если возникли подобные проблемы, то стоит более тщательно отнестись к гигиене, не забывая регулярно обрабатывать унитаз, дверные ручки, выключатели света, ручки кранов. И выяснять и устранять причины, конечно.

Выявленная ВИЧ-инфекция, безусловно, требует консультации фтизиатра и формулировки соответствующего плана обследований, иногда и профилактических мероприятий. Но бывает так. что процесс может затянуться во времени, и тогда для вашего близкого человека с ВИЧ и для людей без ВИЧ-инфекции предварительно разобраться с рисками могут помочь современные тесты на туберкулез, основанные на технологии IGRA. К таким тестам относятся система QuantiFERON®-ТВ Gold и T-SPOT.TB — на возможности данных тестов стоит обратить внимание, а специалисты H-Clinic помогут вам в этом, предоставив исчерпывающую информацию.

Своевременная диагностика ВИЧ, раннее начало лечения и, собственно, эффективная антиретровирусная терапия — вот слагаемые, которые позволят жить без страха за окружающих людям с ВИЧ-инфекцией и людям без ВИЧ.

Автор: Роман Ледков, равный консультант.

Источник:

French MA. и др. Intrafamilial transmission of HIV-1 infection from individuals with unrecognized HIV-1 infection. AIDS. 2003 Sep 5;17(13):1977-81. PMID: 12960831.

Возврат к списку